La incidencia de la enfermedad en países desarrollados es de aproximadamente 2-2,5 enfermos por cada mil nacimientos. Esta incidencia no ha bajado en los últimos 60 años a pesar de los avances médicos como la monitorización de las constantes vitales de los fetos. La Parálisis cerebral no tiene cura conocida; la intervención medica aparece como una ayuda. Estos tratamientos para el desarrollo personal del paciente se introducen en su vida diaria hasta su muerte.
La PC es un padecimiento que principalmente se caracteriza por la incapacidad de poder controlar completamente las funciones del sistema motor. Esto puede incluir espasmos o rigidez en los músculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo.
La PC no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es causada por una lesión en una o más áreas específicas del cerebro y no en los músculos. Esta lesión puede producirse antes, durante o después del nacimiento. Entre 0,1 y 0,2% de los niños padecen alguna forma de parálisis cerebral; en el caso de bebés prematuros o de bajo peso, esta cifra aumenta al 1%.
Es un término que agrupa un grupo de diferentes condiciones. Hay que tener en cuenta que no hay dos personas con parálisis cerebral con las mismas características o el mismo diagnóstico. La Parálisis cerebral esta dividida en cuatro tipos, que describen los problemas de movilidad que presentan. Esta división refleja el área del cerebro que está dañada. Las cuatro clasificaciones son: Espasticidad, atetoideAthetoid, Ataxia, Mixta.
Las causas que producen la parálisis cerebral van a depender y a variar de un caso a otro, por tanto no puede ni debe atribuirse a un factor único, aunque todos desarrollan como determinante común, la deficiente maduración del sistema nervioso central.
La parálisis cerebral puede producirse tanto en el período prenatal como perinatal o postnatal. Teniendo el límite de manifestación transcurridos los cinco primeros años de vida.
1. En el período prenatal, la lesión es ocasionada durante el embarazo y pueden influir las condiciones desfavorables de la madre en la gestación. Suele ocasionar el 35% de los casos.
Los factores prenatales que se han relacionado son las infecciones maternas (sobre todo la rubéola), la radiación, la anoxia (déficit de oxígeno), la toxemia y la diabetes materna.
2. En el período perinatal, las lesiones suelen ocurrir en el momento del parto. Ocasionan el 55% de los casos, y las causas más frecuentes son: anoxia, asfixia, traumatismo por fórceps, prematuridad, partos múltiples, y en general, todo parto que ocasiona sufrimiento al niño.
3. En el período postnatal, la lesión es debida a enfermedades ocasionadas después del nacimiento. Corresponde a un 10% de los casos y puede ser debida a traumatismos craneales, infecciones, accidentes vasculares, accidentes anestésicos, deshidrataciones, etc…
DIFICULTADES ASOCIADAS A LA PC
Con gran frecuencia, en la PC, a los problemas del movimiento se asocian otros de diversa índole y no menos importantes. Se trata de problemas clínicos, sensoriales, perceptivos y de comunicación.
• Trastornos Sensitivos
Como la Astereognosia (no reconocimiento del objeto puesto en la mano) o la Asomatognosia (pérdida de la representación cortical de los miembros paréticos)
• Trastornos Tróficos
Con disminución del volumen y talla de los miembros paréticos, y una frecuente asociación con trastornos vasculares (frialdad y cianosis)
• Deformidades Esqueléticas
Debido al desequilibrio de las fuerzas musculares, y al mantenimiento prolongado en posiciones viciosas. Las deformidades más frecuentes son la subluxación y luxación de caderas, la disminución de la amplitud de extensión de rodillas o codos, curvas cifóticas, actitudes escolióticas, pies cavos.
• Trastornos del Lenguaje
Con un origen plurifactorial, como retraso mental, trastorno de la realización motora (disartria), o trastornos psico-sociales. El habla depende de la habilidad para controlar los pequeños músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Las dificultades para hablar que tienen las personas con parálisis cerebral suelen ir unidas a las de tragar y masticar. La mayoría aprenderán alguna clase de comunicación verbal, mientras que los más afectados podrán encontrar una gran ayuda a través de sistemas alternativos de comunicación.
• Trastorno Motricidad Intestinal
Como estreñimiento crónico, por ausencia o disminución de la motricidad general.
• Trastornos Conductuales
A veces tan graves que comprometen el porvenir y las posibilidades de tratamiento:
Abulia: pasividad, falta de iniciativa, inhibición, miedo al mundo exterior.
Trastornos de la atención: por ausencia de selección de las informaciones sensoriales (núcleos grises centrales).
Falta de concentración.
Falta de continuidad.
Lentitud
Comportamiento autolesivo: Mordeduras, golpes, pellizcos.
Heteroagresividad: Patadas, golpes, mordeduras...
Estereotipias: Hábitos atípicos y repetitivos: balanceo, torcedura de dedos, chupado de manos...
• Trastornos Emocionales
Ya que el trastorno motor provoca una mala adaptación al entorno social, un aislamiento, estigmatización social aumentando así las probabilidades de desarrollar trastornos psicológicos y emocionales, trastornos del humor (depresión, vulnerabilidad en la adolescencia), ansiedad, hiperemotividad, inmadurez afectiva (discordancia entre la evolución afectiva y el nivel intelectual).
• Dificultades de aprendizaje
En las personas que no son capaces de controlar bien sus movimientos, o no pueden hablar, a menudo se da por supuesto que tienen una discapacidad intelectual. Aunque algunas personas con parálisis cerebral tienen problemas de aprendizaje, esto no es siempre así, incluso pueden tener un coeficiente de inteligencia más alto de lo normal.
• Percepción espacial
Algunas personas con parálisis cerebral no pueden percibir el espacio para relacionarlo con sus propios cuerpos (no pueden, por ejemplo calcular las distancias) o pensar espacialmente (como construir visualmente en tres dimensiones). Esto es debido, a una anormalidad en una parte del cerebro, y no está relacionado con la inteligencia.
INCIDENCIA
La parálisis cerebral, lejos de remitir, va en aumento en España y en el resto de países de Europa occidental. Sólo en nuestro país podemos hablar de un porcentaje del 2,5 por mil de la población afectada. Puede incidir en personas de cualquier condición y raza y es actualmente la causa más frecuente de discapacidades motóricas en los niños, desde que se instauró la vacunación de la poliomielitis.
Los avances de la medicina, que prolongan las expectativas de vida de los afectados, y el aumento de los embarazos de riesgo y de nacimientos prematuros en las sociedades occidentales, son hoy en día la causa directa del incremento de la parálisis cerebral.
Según datos estadísticos, el número de personas en España con discapacidad alcanza los 3,8 millones, lo que supone casi el 9% de la población. De ellos, 120.000 tienen parálisis cerebral. Los grados de intensidad de la misma varían: hay personas con una parálisis apenas apreciable y otras, sin embargo, que necesitan a terceras personas para desenvolverse y desarrollar su vida diaria.
En el caso de los grupos con discapacidad severa -un 80% del colectivo – la familia juega un papel importante, ya que según datos del IMSERSO, son los familiares directos los que se hacen cargo en el 76% de las situaciones, de las personas que necesitan atenciones para realizar las tareas cotidianas de la vida diaria. Otros parientes allegados se encargan de su asistencia en el 9% de los casos; en el 8% de las situaciones la atención la asumen empleados externos, en el 3,5% vecinos, amigos u otras personas y sólo en el 2,6% son los servicios sociales los que se ocupan.
INTERVENCIÓN EN LA ASOCIACIÓN ASPACE
Con el objetivo de lograr la atención integral de la persona con parálisis cerebral y teniendo en cuenta la especificidad de este tipo de discapacidad (debido al carácter global del trastorno, a la diversidad de ámbitos en los que se manifiesta y a la variedad de consecuencias que pueden aparecer en cada uno de ellos), desde ASPACE se plantea el trabajo con las personas con PC y afines como un proceso de construcción en el que tanto la persona, como la familia y los profesionales tienen que tener una actitud activa que contribuya a alcanzar el máximo desarrollo de la persona.
En este proceso se tiene en cuenta las distintas necesidades de la persona: sanitarias, educativas, sociales, laborales; y las posibles respuestas en cuanto a servicios más específicos que puedan necesitar (además de los habituales sanitarios, educativos y sociales): Centros de Tratamientos (Atención Temprana, Fisioterapia, Comunicación, Lenguaje, Habla y Alimentación, Psicopedagógico, Rehabilitación Neuropsicológica, Psicoterapia, Intervención Social), Centros de Adultos, Centros Ocupacionales, Centros Especiales de Empleo, Residencias, Pisos Tutelados.
Por esto la metodología utilizada es la del aprendizaje significativo en la que la persona es el sujeto activo del proceso. A partir de él y con él se diseñarán los objetivos y se planificarán los contenidos de forma que se ajusten al nivel de desarrollo individual, a las experiencias previas y a los distintos contextos en los que transcurre o habrá de transcurrir su vida, con el fin de garantizar la habilitación funcional. Para esto se utiliza el repertorio de conductas útiles de cada persona, que son las que dirigen su actividad, para promover el desarrollo gradual de la autonomía tanto personal como social.
Fuente: página web de la asociación ASPACE.
CONCLUSIONES
- La atención e intervención para este colectivo está delegado en el tercer sector y las asociaciones. Las ayudas públicas se limitan casi exclusivamente a prestaciones económicas. Incluso la ley de dependencia depende de la oferta del mercado de servicios específicos.
- El educador social no aparece como un profesional asociado a la intervención con este colectivo, ni siquiera en ASPACE.
- Necesitan intervención integral para poder desarrollarse como personas.
- No son enfermos, tienen una lesión cerebral.
- Es un trastorno excluyente por la forma en que da la cara: movimientos involuntarios y/o espasmódicos, dificultades en el habla, estrabismo, sordera... por lo que las barreras son arquitectónicas, sociales, laborales...
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